Cuidando a un
enfermo con alzheimer en
fase terminal. ¿Cómo hacerlo?
Por: MDCS.
María de Jesús Pérez Vázquez
La demencia es un término general para la pérdida de memoria, la toma de decisiones y otras habilidades mentales suficientemente serias para interferir con la vida diaria. La enfermedad de Alzheimer, la forma más común de demencia, es una enfermedad física y terminal1. Cuando una persona se encuentra en la etapa terminal de la enfermedad de Alzheimer se acerca al final de su vida y ya no es capaz de tomar decisiones, las familias deben tomar alternativas.
Cuando el adulto mayor llega al final de la vida es
necesario considerar que:
1. Todo enfermo con demencia que no reconoce a sus
familiares y es dependiente para todas las actividades básicas de la vida
diaria es un enfermo terminal.
2. Las decisiones al final de la vida son difíciles cuando
existe un conflicto entre el
valor vida biológica (tiempo de vida,
supervivencia) y el valor vida
humana (calidad de vida, dignidad), que se resuelve con una deliberación
moral, respetando el testamento vital del enfermo o su historia de
valores.
3. Según los fines de la medicina, la mejor manera de cuidar
al enfermo con demencia avanzada y su familia es el enfoque paliativo: lo más importante ya no es la vida, sino el
confort, prevenir y aliviar el sufrimiento2.
En este sentido
debemos asumir que la vida en un proceso, se nace, crece, reproduce y muere.
Indiscutiblemente se acepta que: “la muerte es la terminación de la vida, la
desaparición física del escenario terrenal donde hemos venido actuando y viene
a ser, por lo tanto, el último e inevitable acto de nuestra existencia”3.
La enfermedad de Alzheimer es proceso patológico que tiene
un comienzo, esto lo saben muy bien la familia de los enfermos, sus cuidadores,
pero también tiene un final. Un final en el que aún hay mucho que hacer por el
enfermo y por su familia. Esto también lo conocemos los profesionales de la
salud que atendemos a estos enfermos en el final de sus vidas. No debemos
olvidar que el enfermo continua siendo una persona, incluso en esta etapa
final. No es un vegetal, es una persona con una forma distinta de vivir.
El resultado final de morir no podemos modificarlo, pero el
cómo morir sí lo podemos modificar. No debemos ni alargar ni acortar el proceso
de morir; lo que tenemos que hacer es facilitar que este proceso sea también
confortable como lo hemos intentado durante todo el proceso de su enfermedad.
Confort o cuidados
paliativos
Los cuidados paliativos, como se conocen hoy, o cuidados
tipo Hospice como se denominaron en muchos países anglosajones en sus orígenes,
son un tipo especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar, confort
y soporte a los pacientes y a sus familias en las fases finales de una
enfermedad terminal1.
El término cuidados paliativos tiene sus orígenes en Londres
en el siglo XX en la década de los sesenta y tiene una filosofía bien definida3:
1.
Afirman la vida y consideran la muerte como un
proceso normal dentro de aquella.
2.
Las intervenciones no van dirigidas ni a
adelantar ni a posponer la muerte, sino al alivio del sufrimiento y a la
preservación de la dignidad del enfermo.
3.
Integran aspectos físicos, psíquicos y
espirituales tanto del paciente como de su familia.
4.
Posibilitan la realización de los cuidados y la
atención en el domicilio del paciente. Proporcionan atención familiar durante
la enfermedad y durante el duelo.
En el 2002, la OMS define los cuidados paliativos como un
enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan
a problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la
prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e
impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos,
y espirituales4.
En lugar de buscar por una cura o tratar de prolongar la
vida de la persona, el cuidado paliativo se centra en la dignidad y calidad de
la vida restante. Pretende mantener a la persona cómoda y libre de dolor hasta
que la vida termine naturalmente.
Los cuidados paliativos en los enfermos de alzheimer como
ejercicio profesional en la fase final de esta enfermedad no pretenden “dejar
de hacer”, sino intentan modificar la forma de acontecer el proceso de morir,
favoreciendo que este proceso se produzca sin sufrimiento5.
Cuidar en el final de la vida de un enfermo de Alzheimer es
una tarea difícil, se puede decir heroica, pero necesaria para el enfermo
porque en esta fase final tiene también muchas necesidades que los familiares o
cuidadores y los profesionales de la salud podemos aliviar
5.
Para cuidar bien en el final de la vida es preciso que
tengamos en cuenta lo siguiente5:
- El enfermo tiene derecho a ser aliviado de su dolor,
aunque de ello se derive, como efectos secundarios, el entorpecimiento o la
menor lucidez e incluso una aceleración de la muerte no pretendida
directamente. También tiene derecho a que no sufra ningún otro síntoma molesto.
- Mantener la medicación que no tiene utilidad en esta etapa
de la enfermedad y que no está orientada al control de síntomas molestos,
tampoco tiene sentido.
Es bien sabido que el contacto físico genera un impacto
importante en la etapa final de la vida de los enfermos de alzheimer. Otorgar
caricias y mantener el contacto físico con el enfermo cobra gran importancia; aún está vivo y siente
nuestra cercanía. A los enfermos de Alzheimer, en fase terminal, el tocarles y
el acariciarles les ayuda a mejorar su estado clínico3.
Las caricias
significan mucho para mantener la armonía entre las personas, sobre todo,
cuando estamos cuidando a enfermos terminales.
Sin lugar a dudas el interés de los cuidados paliativos está
centrado en lograr que el final de la vida se dé en un marco de confort, para
que el morir bien se entienda como el no morir solo. Morir bien es morir
acompañado, es morir con los síntomas controlados5.
Referencias
1.- Alzheimer’s Association. Opciones para el final de la vida. Respetando
los deseos de la persona con la enfermedad de Alzheimer. 2009. www.alz.org/espanol/
2.- Morir en casa, en paz, con dignidad. 2014: http://morirencasa.weebly.com/demencia.html
3.- Álvarez Martín.
Cuidados paliativos con el enfermo de
Alzheimer en fase terminal. Ars Medica Revista de ciencias médicas.
http://www.arsmedica.cl/index.php/MED/about/submissions#authorGuidelines
4.- Pessini L, Bertachini L. Nuevas perspectivas en cuidados
paliativos. Acta bioética 2006; 12(2). 231-242.
