Comunicación y Enfermedad Alzheimer

 A través de la comunicación las personas recibimos y transmitimos información expresando nuestras emociones, necesidades, criterios o aspiraciones donde se comparte con alguien.

Comunicación " es el conjunto de ideas y sentimientos en disposición de reciprocidad"

Elementos básicos de la comunicación:

Para una buena comunicación deben existir cuatro elementos básicos: emisor, mensaje, canal de comunicativo, receptor.

Cadena directa .-cuando el enfermo habla y el cuidador escucha ( emisor-receptor) el receptor no emite mensaje solo recibe, es unidireccional aunque el leguaje sea oral, gestual, gráfico, etc. no hay contestación.

Cadena refleja.- el lenguaje es unilateral pero hay una retroalimentación (lenguaje-preguntas).

Cadena activa.- emisor y receptor mantienen un continúo conocimiento y comprensión, objetivo común, verdadero diálogo capacidad de vuelta.

La comunicación es uno de los pilares de la vida social, sin la comunicación sería imposible la vida en grupo.

El enfermo de alzheimer en su etapa inicial empobrece sus expresiones y frases a la vez que disminuye su iniciativa  para hablar, suele darse cuenta de lo que le pasa por o tanto evita hacer comentarios y hablar lo menos posible y las demás personas no se dan cuenta del déficit que presenta, se auto excluye.

Etapa intermedia.- el lenguaje es más pobre y aparece ecolalia (tendencia a repetir de forma espontánea e involuntaria y sistemática las últimas palabras pronunciadas), aparición de afasia, agnosia y la praxia aunque al inicio son leves, dificultades para reconocer objeto, problemas de comprensión, se conserva la capacidad para leer en vos alta.

Etapa avanzada.- deterioro generalizado muy importante importante, la afasia y la apatía son grandes, el paciente carece de iniciativa para comunicarse o hablar, falta de iniciativa tanto para hablar como para comprender lo que se le dice, se exige una comunicación integral que abarque objetivos y también relaciones afectivas y sociales, ecolalia y anomía cada vez mayor, mermadas las capacidades de leer y escribir.

Lenguaje y Enfermedad de Alzheimer

Gracias al lenguaje las personas podemos expresar lo que sentimos, realizar juicios de valor, controlar nuestra conducta y pensamientos por lo cual es importante prestar atención a su evolución y deterioro.

Es uno de los aspectos que angustian a los familiares, enfermos y cuidadores ya que es  progresivo su deterioro lingüístico, existe una mayor resistencia al deterioro de habilidades cognitivas verbales y se dice que a cuanto mayor nivel cultural tenga el enfermo se retrasan más que a las personas con menos cultura, pero al final afecta a todos por igual.

Mónica Bernal Reyes

SÍNTOMAS CONDUCTUALES DE LA DEMENCIA

SÍNTOMAS CONDUCTUALES DE LA DEMENCIA

por: Dra. Cristina Rodríguez Hernández

El deterioro de las funciones cognitivas constituye el núcleo fundamental de los síntomas clínicos de la demencia. Sin embargo, existen muchos otros síntomas que pueden afectar gravemente la calidad de vida de los pacientes y generarles numerosos problemas, a ellos y a sus cuidadores. Estos síntomas, que pueden calificarse de secundarios, son muy diversos. Pueden señalarse síntomas psicóticos, depresión, ansiedad, insomnio, agitación, agresividad, como los más frecuentes

En las demencias los síntomas comportamentales o conductuales son especialmente importantes porque influyen de manera determinante en la calidad de vida del enfermo y de sus familiares cuidadores. Se observan en el 70%-90% de los demenciados, con más frecuencia en estadios avanzados de la enfermedad. Son uno de los principales motivos de institucionalización (Demencia. Una aproximación practica, 1998).

Los síntomas conductuales se definen como síntomas de alteración de la percepción, del contenido del pensamiento, del estado de ánimo o la conducta que a menudo se presentan en pacientes con demencia (Conferencia de consenso sobre los trastornos conductuales en las demencias, 1996). Se identifican en la observación del enfermo, comprenden manifestaciones variadas como agresividad física, chillidos, inquietud, agitación, deambulación errática, hiperactividad, conductas culturalmente inapropiadas, desinhibición sexual, acoso, lenguaje inapropiado, seguimiento de otra persona, etc (SI, 1998).

Éstos aparecen en las diversas fases de la enfermedad de una manera no lineal. A medida que avanza el proceso demencial pueden aumentar de manera lineal en períodos específicos de la enfermedad y posteriormente manifestarse con menor frecuencia. Algunos síntomas conductuales son más persistentes que otros. Así por ejemplo, la deambulación errática y la agitación suelen ser los síntomas más duraderos (Devand DP, 1997).

Los trastornos conductuales contribuyen a una institucionalización prematura, disminuyen la calidad de vida del enfermo y cuidadores, aumentando el estrés de estos últimos y, en definitiva, disminuyen el nivel de autonomía funcional de los enfermos. Alcanzan su máximo antes de llegar a las fases más avanzadas de la enfermedad. De acuerdo con Reisberg, cualquier síntoma conductual se puede manifestar en cualquier fase de la demencia, en todos los enfermos aparece un tipo u otro de síntoma conductual en determinado momento de la enfermedad (Reisber BM, 1989)

La agitación es la actividad verbal, vocal o motora inadecuada que, a juicio de un observador, no parece un resultado directo de las necesidades o la confusión de la persona. Falsetti describe la agitación como una agrupación de síntomas que incluyen agresividad, combatividad, hiperactividad y desinhibición. Más del 90% de los mayores demenciados presentan este síntoma a lo largo de la enfermedad (Conceptualization of agitation result based on the Cohen-Mansfield Agitation Inventory and the Agitation Behavior Mapping Instrument, 1996).

Las reacciones catastróficas se caracterizan por una respuesta emocional o física excesiva y brusca como cólera, agresividad verbal y física. Su incidencia está alrededor del 38% de los mayores demenciados. Los factores de riesgo son deterioro cognitivo grave, edad avanzada y rasgos de personalidad premórbida.

 Son importantes las medidas no farmacológicas como facilitar el paseo en entornos libres de barreras arquitectónicas (patios, parques o jardines), terapias de orientación a la realidad, etc. Se ha tenido especial éxito con la musicoterapia y terapia artística (pintura en talleres personalizados del Centro de día) (IV Curso Nacional de Enfermedad de Alzheimer, 1999). La musicoterapia reduce la inquietud, la ansiedad y la hostilidad, mejorando el sueño.

Es importante no enfrentarse al enfermo cuando aparece la agresividad y los comportamientos disruptivos, crear un circuito y entorno adecuados para que se mueva y actúe sin peligro, luchar contra el insomnio impidiendo las siestas, reforzar siempre los comportamientos adecuados con una estimulación óptima y cariñosa que permita mejorar sin irritar (Enfermedad de Alzheimer y otras demencias, 1998)

Bibliografía

Conceptualization of agitation result based on the Cohen-Mansfield Agitation Inventory and the Agitation Behavior Mapping Instrument. (1996). In Psychogeriatr , 309-15.

Conferencia de consenso sobre los trastornos conductuales en las demencias. (1996). International Psychogeriatrics , 390-7.

Demencia. Una aproximación practica. (1998). Madrid: Masson.

Devand DP, J. D. (1997). The course of psychopatology in mild to moderate Alzheimer's disease. Arch Gen Psychiatry , 257-63.

(1998). Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Panamericana.

IV Curso Nacional de Enfermedad de Alzheimer. (1999). Sevillla.

Reisber BM, F. E. (1989). Stage specific incidence of potentially remediable conductuales symptoms in aging and Alzheimer's disease: A study of 120 patients using the BEHAVE-AD. Bull Clin Neurosci , 95-112.

SI, F. (1998). The Signs of Behavioral and psichological symptoms of dementia. Clinician , 33-42.

Calidad de vida, tiempo de dedicación y carga percibida por el cuidador principal

Se define como  Cuidador , a Aquella persona que asiste o cuida a otra afectada por cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide mantener su autonomía, su salud y su calidad de vida, obstaculizando el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales.

TIPOS DE CUIDADORES

• Informal : no pertenece a ninguna institución sanitaria ni social, no es remunerado y tiene un elevado grado de compromiso, caracterizado por afecto y una atención sin límites de horarios.  (familia, amigos, vecinos). 
• Formal .  Aquella persona que cuida en forma directa a ancianos en diversos ámbitos, esté o no capacitado, recibiendo un pago o beneficio por su trabajo. 

El cuidado diario de un familiar enfermo de Alzheimer supondrá un estrés emocional y físico

importante para el cuidador. 

 El apoyo familiar constituye el principal predictor del mantenimiento de las personas mayores en su comunidad de residencia, y demora o evita el ingreso en instituciones. 

En pacientes con demencia se ha demostrado específicamente que las características del cuidador (parentesco con el enfermo, edad, situación laboral, convivientes, existencia de sintomatología ansiosa o depresiva y calidad de vida) son un predictor mucho más importante que la gravedad o la sintomatología de la demencia. (Psiquiatría geriátrica. Barcelona: Masson, 2002; p. 761-7). 

 La carga del cuidador depende de las repercusiones del hecho de cuidar y de las estrategias de afrontamiento y apoyo con que se cuenta. Se ha desarrollado una serie de escalas para medir objetivamente esa carga. De ellas, las más conocidas son el Índice de Esfuerzo del Cuidador y la Escala de Sobrecarga del Cuidador .  Las cuales permiten  discriminar a las personas con un mayor riesgo o más necesidades. La calidad de vida y la carga del cuidador están claramente relacionadas.

A pesar de que el número de cuidadores con sobrecarga es amplio, existe un subregistro, debido a que los cuidadores muchas veces ocultan su opinión que les hace el cuidado de un familiar, confesar que experimentan carga les puede ocasionar sentimiento de culpa, lo cual puede incidir en que no sean totalmente sinceros en las respuestas al cuestionario. 

Se ha Observado que el cuidador no suele comentar al médico los problemas que padece, y solo lo hace cuando ya son graves.

La depresión es una de las alteraciones psíquicas que más afecta a los cuidadores desde inicios de la enfermedad, en los que va a existir un duelo anticipado, debido a que asisten al deterioro de las funciones mentales y físicas de su familiar. Se unen otros factores como el escaso tiempo de que disponen, el abandono de sus propias necesidades, la no comprensión de que de su propio cuidado depende la evolución del enfermo, y otros, lo que empeora la atención a este problema tan frecuente en ellos. Lo anterior provoca que no asistan a los servicios de salud a solicitar ayuda, lo que conduce a la cronicidad de la depresión y a la afectación del sistema inmune, aparecen o se descompensan las enfermedades crónicas y se agrava la crisis del sistema familiar.

Por otra parte, se ha visto también que , el cuidado de un familiar que sufre demencia no siempre tiene consecuencias negativas para el cuidador.  La mayoría de las cuidadoras, después de un tiempo de estar al cuidado de un anciano enfermo, y luego de hacer los ajustes necesarios en el estilo de vida, asumen el rol de cuidado con satisfacción y humildad; algunas abrigan la esperanza de un reconocimiento futuro cuando serán premiadas por la dedicación a esa persona a quien le han dado sus mejores cuidados. 

Es importante implementar estrategias para disminuir la sobrecarga de cuidador.

Algunas ideas que puedes implementar son las siguientes:

• Primero debes saber que no estas solo, y que al igual que tu, existen muchos cuidadores con las mismas dudas y anécdotas.
• Puedes pedir información al Geriatra, Psicólogo, Trabajador social del Instituto donde acudes a evaluar a tu familiar con Deterioro Cognitivo, sobre los Grupos de Aguda Mutua. 
• Grupos de Ayuda Mutua. son aquellos grupos destinados a proporcionar soluciones de tal forma que podrás relacionarte con más cuidadores y entre todos puedan dar diferentes opiniones o anécdotas sobre el manejo de las diversas situaciones a lo largo del desarrollo de la enfermedad de sus pacientes. 
• Puedes organizar un rol de cuidadores con otras personas (familiares) relacionados a la red de apoyo de tu paciente, con la finalidad de tener días con los cuales puedas contar para tus actividades personales y descanso. 
  
  
  
  
  
  
  
  

Dra. Sagrario Núñez 

Actividades para personas que padecen Alzheimer

No se puede cambiar el diagnóstico pero se puede mejorar la calidad de vida de las personas ayudándolas a participar en actividades que les permitan sentirse física y emocionalmente seguras y aumenten su dignidad y autoestima.

• Música y baile, es algo que puede funcionar cuando otras actividades no dan resultado.
• Ejercicios, como caminar, nadar, el ejercicio conlleva a beneficios mentales y emocionales y ayuda a dormir mejor.
• Actividades como, jardinería, lavar trastes y otros quehaceres del hogar.
• Juegos que estimulan la mente como preguntas de trivia o el scrable.
• Llevar una conversación, "¿Qué opina de tal cosa?".
• Hacer un paseo, para descansar de la rutina diaria.

Si no se reciben estímulos positivos los pacientes pueden llegar a sentirse aburridos, inquietos, deprimidos y ansiosos. Quienes reciben demasiados estímulos también pueden tener efectos adversos. Las actividades placenteras son individualizadas así como permanecer un tiempo a solas.

MÓNICA BERNAL.

¿QUÉ ES LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER?

Es una enfermedad que afecta aquellas áreas del cerebro para recordar, razonar y comunicarse, antes conocida como “demencia senil”, se creía que era un signo normal del envejecimiento, ahora sabemos que la enfermedad de Alzheimer y otras demencias no son parte del envejecimiento. Este trastorno cerebral afecta gravemente la capacidad de la persona para realizar sus actividades diarias. El Alzheimer, dentro de las demencias, la causa más frecuente, representando un 50 al 60 % de éstas. En el mundo existe alrededor de 22 millones de casos diagnosticados.

En la demencia por Alzheimer generalmente hay degeneración de la neuronas (van perdiendo progresivamente su estructura y su función). Se acumulan en el cerebro cantidades anormales de una sustancia llamada proteína beta amiloide (todos la tenemos, pero en el Alzheimer es exagerada la cantidad). Por otra parte, los esqueletos de la neuronas se enredan y forman ovillos o marañas. Muchas neuronas van muriendo a una velocidad anormalmente rápida y el cerebro va perdiendo sustancia, es decir, se atrofia. El proceso de la enfermedad es gradual y afecta a cada persona de manera diferente y con deterioro lento.

El Dr. Alois Alzheimer, fue un psiquiatra y neurólogo que identificó por primera vez los síntomas observados en una paciente de 51 años llamada Auguste Deter en 1901, haciendo seguimiento de su paciente hasta su muerte en 1906, fue entonces donde examina su cerebro postmorten, describiendo los cambios en el tejido del cerebro. Posteriormente a esta enfermedad se le llamó con su nombre.

La enfermedad de Alzheimer no hace distinción de clase socioeconómica, raza ni grupo étnico, afecta por igual a hombres y mujeres, aunque más frecuentemente a personas de edad avanzada, aproximadamente un 10 % en mayores de 65 años y un 47% en personas de 85 años, aunque también pueden presentarse en personas jóvenes (35-50 años).

Se ha estimado que, a nivel global, en 2010 vivían 35.6 millones de personas con demencia, y se prevé que esta cifra se duplicará cada 20 años, alcanzando 65.7 millones en 2030 y 115.4 millones en 2050. Anualmente, el número total de nuevos casos de demencia en el mundo es de casi 7.7 millones, lo que significa un nuevo caso cada cuatro segundos. En México, hay 800 mil personas que están afectadas por la enfermedad de Alzheimer y la proyección del número de mexicanos afectados por demencia para 2050 alcanzará la cifra de mas de 3 millones. Se estima que uno de cada tres de nosotros enfrentará esta enfermedad en algún ser querido o en un familiar.

Los primeros síntomas están asociados a:

• Disminución de la memoria reciente o inmediata, hechos que se han producido hace poco
• Cambios en el comportamiento y en la personalidad, puede estar irritable o con frecuentes cambios de humor.
• Problemas para encontrar las palabras precisas, sus frases son más cortas, mezcla ideas que no tienen relación directa entre sí.

Se ha dividido en tres etapas, que sirven para ver el avance de la enfermedad, las cuales sirven para estar alerta a problemas potenciales y permitir planear las necesidades futuras.

Etapa inicial. El de mayor duración, afecta a la persona años antes que sea llevado por la familia a su primera consulta médica. Son problemas de memoria a corto plazo, no encontrar las palabras adecuadas, repetirlas, frases cortas, no emprender nuevas actividades, desorientado en tiempo, perder interés en ciertas actividades o entretenimiento, cambios de humor, dificultad para resolver problemas.

Etapa intermedia. Aumento en la pérdida de memoria de hechos recientes y nombres de personas, desorientado en tiempo y lugar, necesita ayuda para el autocuidado,  cambios de personalidad y comportamiento, palabras y preguntas repetitivas, trastorno del sueño, dificultad para toma de decisiones.

Etapa avanzada. Hay total dependencia e inactividad, se pierde la memoria de hechos antiguos, no reconoce a familiares, se pierde dentro de su casa, tiene problemas para caminar puede estar postrada en cama o está en silla de ruedas, problemas para tragar, incontinencia urinaria y fecal, palabras sin sentido o balbucea, se vuelve vulnerable a infecciones.

No todas las personas con la Enfermedad de Alzheimer mostrarán todos estos síntomas, ya que varían de un individuo a otro.

Escribió: Dra. Shalom Gutiérrez

Bibliografía

• Enfermedad de Alzheimer. Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía. http://www.innn.salud.gob.mx/interior/atencionapacientes/padecimientos/alzheimer.html
• La enfermedad. http://www.alzheimermexico.org.mx/index.php/enfermedad/alzheimer
• Plan de acción Alzheimer y otras demencias 2014

¿Convives con una persona con Alzheimer u otra demencia? Debes leer lo siguiente:

Desde su primera etapa, el Alzheimer afecta las capacidades funcionales de la persona, interfiriendo en todas sus actividades sociolaborales. Estos cambios afectan también el control emocional, el comportamiento social y la motivación, siendo los síntomas más precoces los cambios de personalidad y la presencia de problemas cognoscitivos y neuropsiquiátricos que preceden a la pérdida de memoria, tales como apatía, ansiedad, depresión, ideas delirantes, alucinaciones, agitaciones, agresividad.

El cuidado de estos pacientes es integral, pues se realiza tanto en el ámbito de las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD), como en los diferentes aspectos que contribuyan a su conservación de independencia y autonomía.

En la medida en que la enfermedad avanza, el cuidado que requiere la persona es mayor pues también crece su dependencia cognoscitiva y física. Por ello la meta principal del cuidado es mejorar la calidad de vida del paciente y de su familia, sin importar la fase en la que se encuentre.

Por ello te invitamos a leer y a seguir las siguientes acciones que van dirigidas a mejorar la calidad de vida:

Aspectos básicos de la convivencia

Establecer rutinas y mantener la normalidad de las cosas.


La rutina permite estructurar el día y facilita la toma de decisiones; al paciente le da seguridad y la sensación de estar en control de las cosas. En la medida de lo posible, procure que la rutina del paciente sea lo más parecido a su vida antes de la enfermedad para facilitar su adaptación a las nuevas circunstancias. Por ejemplo: que se bañe y desayune a la misma hora que antes, deje siempre en un mismo lugar los objetos personales o de gran significado emocional; ello le ayudará a orientarse en su hogar cuando lo desconozca.









• Mantener la independencia de la persona
  
  
  Facilítele las cosas, pero procure que haga por sí mismo lo más posible. Entre más tiempo logre conservar su independencia, más tiempo conservará también su dignidad y menos carga caerá sobre el cuidador.Por ejemplo: permita que se bañe solo y únicamente ayúdele en lo necesario; dele comida que pueda manipular sin problemas, evite darle de comer en la boca; la ropa debe permitirle ir al baño sin ayuda.
  
  
  
  
  
  

• Mantener la dignidad de la persona. 

La enfermedad puede mermar de muchas maneras la dignidad de una persona, que se torna vulnerable por el cuidado que necesita. Siempre tome en cuenta que la persona tiene una historia previa y conserva sentimientos, gustos, derechos y preferencias muy específicas. Respete sus costumbres y gustos.

Aunque la enfermedad limita la comunicación, escucha, siente y puede tener momentos de lucidez; todo lo que se diga o haga le puede alterar.

Mantenga la paciencia, dele oportunidad de hacer las cosas por sí mismo. No regañe, ni le avergüence.

"El respeto hará mucho más fácil la convivencia y el manejo de situaciones difíciles."

• Evitar discusiones.
  
  Tenga presente que la enfermedad ha modificado su carácter y, sobre todo, su conducta. Discutir o cuestionarle constantemente puede empeorar la situación, ya que es muy probable que no lo comprenda o que lo olvide rápidamente.

• Simplificar tareas.
  
  
  Trate de simplificar las tareas o dividirlas en procesos para que la persona las pueda realizar.
  Por ejemplo: ofrezca un solo plato de comida a la vez, empezando por el más completo y más nutritivo.
  
  
  
  
  
• Mantener la seguridad en el hogar.

1. El espacio debe estar libre de muebles, objetos y adornos que puedan desorientarlo o provocarle una caída.
2. Conserve los objetos de uso cotidiano siempre en el mismo sitio para evitar la confusión.
3. Use carteles con dibujos sencillos para indicarle su habitación, cama, cuarto de baño y flechas para señalizar los recorridos.
4. Ponga relojes y calendarios visibles para que se oriente en el tiempo.
5. Instale en el dormitorio una luz nocturna permanente para evitar caídas si se despierta durante la noche.
6. Los espejos pueden provocarles confusión; si eso ocurre, quítelos o cúbralos.
7. Quite o fije las alfombras y los cables eléctricos para evitar tropiezos.

Escribió: Mariana Bravo