Propuestas de cuidado para la enfermedad demencial
La demencia es un síndrome clínico caracterizado por un
deterioro adquirido que afecta a más de un dominio cognitivo, que representa
un declinar respecto a un nivel previo y que es lo bastante grave para afectar
al funcionamiento personal y social. En la mayoría de los casos se añaden síntomas
conductuales y psicológicos1,2.
En nuestro país, la atención de primer nivel a la persona
con demencia y a su familia tiene aún muchas carencias. Una de ellas es la
cantidad y calidad de información que se les proporciona3 (al
paciente y al familiar o cuidador principal). Sin embargo se debe reconocer que
la información en esencia ayuda a que la familia pueda situarse ante la
enfermedad, así como disminuir la incertidumbre y limitar la angustia3.
La información que se debe hacer llegar al paciente y sus familiares debe estar
centrada en:
a) La naturaleza y cuantificación del deterioro cognoscitivo
b) Las posibilidades de tratamiento farmacológico
c) La evolución probable de la demencia
d) La conveniencia de la estimulación cognoscitiva para el
enfermo y de su asistencia a centros de día terapéuticos
e) Los recursos sociales al alcance de la familia y
f) La utilidad de los grupos de apoyo3.
En este sentido es importante el abordaje de los dos últimos
puntos como estrategias de cuidados de los pacientes y sus familiares. Ya que
el impacto de la demencia se produce directamente sobre el paciente, pero tiene
una enorme repercusión sobre su entorno social y causa un gran daño moral,
físico y económico sobre el núcleo familiar. La atención a las personas con
demencia y a sus familiares exige un abordaje multidisciplinar, con
participación activa de todos los profesionales implicados.
Por lo que se debe establecer una alianza terapéutica tanto
con el paciente, como con su cuidador principal y otros miembros de la familia.
Esta alianza es necesaria porque el cuidador y la familia son la principal
fuente de información sobre la condición del paciente pues éste en muchas
ocasiones ya no está en posibilidades de proporcionar información confiable.
Por otro lado, los miembros de la familia son los responsables de implementar y
monitorear el plan de tratamiento tanto farmacológico como no farmacológico y
debe haber una buena comunicación entre ellos y los distintos profesionales de
la salud.
La psicoeducacion como estrategia de cuidado
La educación a la familia y la enseñanza de estrategias
alternativas para el manejo de los trastornos conductuales puede ayudar a
minimizar las reacciones negativas de los cuidadores hacia las conductas del paciente3,
por lo que se debe considerar:
Referir a la familia a fuentes adecuadas de cuidado y
apoyo
La familia puede sentirse superada por la combinación de
trabajo duro y pérdidas personales, asociadas al cuidado de la persona con
demencia. Se les debe asesorar acerca de los recursos disponibles de apoyo
emocional y práctico, referirlos a los recursos comunitarios apropiados y
psicoterapia de soporte.
Los grupos de apoyo, especialmente aquellos en los que se
combina educación con apoyo, mejoran el bienestar de los cuidadores.
También puede sugerirse la lectura de artículos o libros
especiales y mencionar que los cuidados de respiro son una opción para que el
cuidador pueda seguir trabajando, cumplir sus responsabilidades cotidianas o
incluso recrearse.
Alertar sobre los signos de estrés en el cuidador
Los signos de estrés en el cuidador incluyen: incremento en
el enojo, aislamiento social, ansiedad, depresión, agotamiento, insomnio,
irritabilidad, pobre concentración, incremento de problemas de salud y negación.
Dichos signos deben ser conocidos y reconocidos por los familiares y/o
cuidadores principales del enfermo.
Apoyar a la familia durante la decisión sobre la
institucionalización
Cuando los miembros de la familia sienten que ya no son
capaces de cuidar al paciente en casa, necesitan tanto de apoyo emocional como
logístico para ayudarlos a ubicar al paciente en el lugar adecuado. En la
mayoría de los casos esta transición ocurre en momentos de crisis
(hospitalizaciones o enfermedad del cuidador).
Estos aspectos hacen conveniente recurrir a algún programa
de psicoeducación formal. La intervención psicoeducativa para la demencia
consiste en un modelo estructurado dirigido a ofrecer información sobre la
enfermedad y a entrenar a los cuidadores para manejar los síntomas cognitivos y
conductuales de la demencia3. Estos programas se deben adaptar a las
características de los cuidadores, pues las necesidades de éstos varían y
dependen de factores como el grupo étnico, género o severidad de la demencia,
etc. En estos, el cuidador se beneficia de la adquisición de conocimientos y
habilidades que le permiten mejorar el cuidado, así como desarrollar una
actitud más objetiva hacia él. Los programas psicoeducativos puede retrasar la
institucionalización del enfermo, así como reducir la morbilidad física y
psicológica del cuidador4.
Es necesario resaltar que para el cuidado del paciente con
demencia y sus familiares la psicoeducacion y el apoyo de grupos de autoayuda o
de ayuda mutua (GA) se consideran como tratamientos no farmacológicos
recomendados ampliamente. Los GA están definidos como la reunión de personas
que cuidan de familiares o amigos que tienen demencia. El GA da a los
cuidadores la oportunidad de compartir sus sentimientos y problemas con otras
personas que están pasando por las mismas experiencias5, la
principal función del GA es el apoyo mutuo, permite a sus miembros no sólo
aprender a sobrellevar su situación sino también les proporciona la
satisfacción de ayudar a otros. El GA brinda una atención complementaria a la
profesional, garantizando información útil y accesible que responde a las
necesidades específicas de cuidado para familiares y pacientes5. Es
conveniente mencionar que para la eficacia de los GA es necesaria la
implementación de modelos de intervención como los programas psicoeducativos ya
que a través de estos se logran mejores resultados en los GA.
Escribió: María de Jesús Pérez Vázquez
Referencias
1. Molinuevo, Peña Casanova. Grupo de estudio de neurología
de la conducta y demencias. Guía oficial para la práctica clínica en demencias:
conceptos, criterios y recomendaciones. Barcelona: Sociedad Española de
Neurología (SEN); 2009. Guía N.º 8.
2. Viñuela Fernández, Olazarán Rodríguez. Criterios para el
diagnóstico del síndrome de demencia. En: Molinuevo JL, Peña-Casanova J,
editores. Guía oficial para la práctica clínica en demencias: conceptos,
criterios y recomendaciones. Barcelona: Prous Science, SAU. Thomson Reuters.
Guías oficiales de la Sociedad Española de Neurología N.º 8; 2009. p. 1-8.
3. Hernández Galván,
Magallón Mariné. Manual para primer nivel de atención. Recursos psicosociales y sanitarios en la comunidad. Modelos de intervención comunitaria.
4. Sitges Maciá, Bonete
López. Desarrollo de un programa psicoeducativo en inteligencia emocional para
cuidadores principales de enfermos de Alzheimer. European Journal of Investigation in Health, Psychology and Education. 2014: 4
(3). p. 257-266
5. Alzheimer’s Disease International. Como empezar un grupo
de auto-ayuda
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